Maladie de charcot

Certains se demandent pourquoi tout ce silence depuis plus d'un an maintenant ? 

J'étais pourtant bien là. Bien vivante. Absente mais vivante. 

Il y a des moments dans la vie où il faut savoir se mettre en retrait. Savoir prendre du recul. Ecouter les conseils et analyser la situation. Et bien voilà ce qui s'est passé pendant toute cette dernière année. Certains ont eu de mes nouvelles via les réseaux sociaux et ils savent que cette année n'a pas été de tout repos.

Car effectivement cette SLAloperie de maladie ne nous laisse pas beaucoup de repis.

Pendant tout ce temps j'ai appris beaucoup sur moi. J'ai appris à pardonner. J'ai appris à prendre du recul. J'ai appris à accepter certaines choses. Je dis bien certaines choses car il y en a que je ne pourrais jamais accepter.

Vous imaginez bien que pendant un an cette SLA s'est régalée. Elle a continué de nous narguer, de nous faire de l'oeil. Et même si Fabrice se bat toujours malgré les hauts et les bas, elle avance à pas de loups pour se cacher dans les moindres recoins.

Il n'est plus question aujourd'hui de grand festin. Il n'est plus question de partager un repas dans la convivialité. Chaque repas est devenu une épreuve, une douleur. Toux à répetition, fausse route, douleur, repas qui dure très longtemps. Et malgré tous ces efforts, une perte de poids inéluctable.

Il faut donc se rendre à l'évidence. L'heure de la gastrostomie a sonné pour nous !!! Et il est grand temps selon les médecins vu la perte de poids importante ces derniers mois. Une réflexion longue et difficile.

Nous attendons donc un rdv avec anesthésiste et chirurgien du jour au lendemain. Cette intervention implique une hospitalisation de plusieurs jours et la mise en place de l'HAD à la maison. Notre petit rythme avec les auxiliaires de vie et les aides soignantes va être tout chamboulé et nous allons perdre tous nos repères. Fabrice accepte aussi de faire ses séances de Kiné à la maison. Merci Agnès pour accepter les déplacements à la maison. De nouvelles personnes vont donc débarquer dans notre maison. Nous allons devoir nous plier à une nouvelle organisation.

Si c'est pour moi un grand moment de stress, je n'oublie pas l'inquiétude de Fabrice quant à l'intervention et l'hospitalisation de plusieurs jours dans un service où personne ne connaît ses habitudes, personne ne va comprendre le regard qu'il aura pour dire avec ses yeux qu'il a mal, qu'il a peur. 

En un an les mots onts casiment disparus et ne plus pouvoir communiquer dans une situation nouvelle avec des gens nouveaux est une grande source d'angoisse pour lui. 

Et comment va t'il réagir à l'intervention, à la douleur, aux soins, aux nouvelles personnes qui viendront lui donner sa douche.....? Je sais seulement que cette période va être difficile et que je serais là. J'essaierais de donner tout mon possible pour l'accompagner dans cette nouvelle épreuve. Mais j'ai appris aussi que quand nous traversons des difficultés nous trouvons des forces que nous ignorions par le passé. 

Aujourd'hui le ciel est gris. La pluie menace... Mais je suis vivante... 

A vous qui me lisez, à vous qui me soutenez, je ne sais plus bien si ce que je fais est bien. Quand on a appris la maladie je croyais sincèrement que je serais à la hauteur, que je trouverais l'énergie pour faire de mon mieux. Mais voilà, je n'y arrive plus. Je ne supporte plus la maladie, je ne supporte plus d'être le spectateur de tout çà. Je ne suis pourtant pas malade, moi !!! La maladie nous prend notre amour, elle nous rend méchant, elle fait peur, et il faut avancer pourtant.

Je voudrais vraiment rendre hommage à tous ses couples qui tiennent malgré la maladie, à toutes ces moitiés qui trouvent l'énergie. Je pense au terrien de La Soie Fée, à ces conjoints qui ne lâchent pas. Ont ils des doutes, ont ils des peurs, continuent ils de travailler ? Où trouve t'il le courage de ne pas tout plaquer, de fuir en courant ? Sans doute l'amour, le partage, la complicité, le dialogue.

Ici, tout ça est anéanti, nous ne trouvons plus la force de nous retrouver, de parler, d'avoir des projets. Je n'ai plus envie. Que mes mots sont durs !!! Mon mari ne me parle pas de cette maladie, de ses doutes, de ses peurs. Je suis juste à côté de lui. Je sens qu'un lien avec certaines personnes qui le prennent en charge s'est installé, un lien fort sans doute, un lien qu'il n'a pas avec moi. Mais pourquoi, il me parle pas, pourquoi il joue à être fort alors que tout s'écroule autour de nous ? Pourquoi nous nous déchirons. Depuis plusieurs semaines j'ai pris de la distance, en me disant qu'il fallait que je prenne du recul, mais je ne comprends toujours pas qui je suis à ses yeux.

Il me dit que je suis sa priorité, mais il me montre tout l'inverse. Aujourd'hui il veut changer, il dit avoir pris conscience de son comportement mais je n'arrive plus à y croire. Un jour, il m'a dit que je le brutalisait, je le violentais.... Mais comment peut il dire ça à la femme qu'il aime ?

Il m'explique que c'est sa colère qui le pousse à dire tout ça. Mais moi je peux plus entendre ce genre de phrase, je ne peux plus entendre ces mots qui me font mal qui me détruisent. Alors il s'excuse, et me dit des mots gentils, et repart comme si rien ne s'etait passé. Dois je tout accepter ? Dois je comprendre que la maladie lui donne des droits ?

On ne trouve rien sur le net quant à la relation du couple avec un conjoint malade. Aujourd'hui je n'y crois plus. Je ne suis pas responsable de cette saleté de maladie. Alors je me perds dans mes valeurs, dans mes sentiments, dans mon amour.

Et mes enfants.... Comment font ils pour continuer d'avancer avec des parents qui se déchirent. Chacun se réfugie dans son monde, et il n'y a plus de famille. Et moi je suis là et je regarde mon mari malade, je regarde mes enfants qui souffrent, je regarde ma vie et je perd pieds, je suis perdue.

Il n'y a pas de réponse à toutes ces questions, mais je dois pourtant avancer. Je dois vivre, aimer, donner, recevoir.....

Quand on nous a annoncé cette maladie j'étais loin de m'imaginer tout ce que cela représenterait.

Je m'aperçois aujourdh'ui ( seulement, diront certain !!!) que seul on ne peut pas faire grand chose.

J'avais ouvert ce blog pour que je puisse crier, écrire, me vider de toute cette souffrance en moi. Mais voilà, je ne suis pas seule et ce n'est pas moi qui suis malalde. En parlant de cette épreuve, de cette portion de ma vie, je parle évidemment de mon mari, de mes enfants et je me demande jusqu'où je peux aller dans mes ecrits, dans mes confidences...

Ai-je le droit de tout dire ? De tout écrire ?

Voilà sans doute pourquoi je ne suis pas venue depuis plusieurs mois.

Et puis décembre a été plus que difficle. J'ai été arrêtée 4 semaines, perdu un contrat de travail avec un petit garçon qui me donnait beaucoup de bonheur. Et les médecins ne nous ont pas lachés. Rendez vous sur rendez vous pour nous parler de choses que moi j'avais pas envie d'entendre....

Gastrostomie, VNI, trachéotomie, les directives anticipées... Que de mots forts et pourtant si important à parler.

Alors nous avons parlé avec les medecins, nous avons posé des questions et Fabrice a évoqué la Suisse. Je ne savais pas quoi dire, je ne sais toujours pas quoi dire.

Depuis que la maladie avance, je ne sais plus comment avancer, je ne sais plus quoi dire, je ne trouve plus les mots, je ne trouve plus l'énergie ni la force de continuer, de soutenir, de parler, d'être là, d'écouter, de pardonner. Je me sens vide de toutes émotions comme si la maladie m'aspirait au fur et à mesure qu'elle me prennait mon mari.

Oui la maladie a beaucoup détruit, elle a pris beaucoup....

Me voilà arrêtée depuis 15 jours maintenant. La SLA n'arrête jamais. J' ai pas tenue.

Mon corps me dit STOP depuis un moment, mais moi je voulais continuer, ne pas lâcher. Et puis un jour de fin novembre, j'ai craqué. Plus envie  de rien, juste envie de dormir, de ne plus penser, partir loin de toutes ces responsabilités dont je ne veux pas.

Mon médecin m'a demandé de prendre du temps pour moi, et être avec les enfants. Ah oui  ça parait être un beau programme mais dans la réalité c'est pas si simple. Comment prendre du temps pour soi quand sa moitié est malade, quand c'est lui qui souffre, qui se voit diminuer de plus en plus. Comment prendre du temps avec les enfants sans avoir à culpabiliser de laisser mon mari à la maison.

Les enfants me parlent mais je n'écoute pas. Mes parents me racontent leur journée, leur projet avec leurs amis, je ne retiens rien. J'essaie  d'être à l'écoute mais ma tête ne retient plus. Je vois mon mari sur son fauteuil et je suis épuisée.

Un épuisement sans doute plus moral que physique. Dans notre malheur j'ai la chance d'avoir mes petits anges qui sont d'un grand secours. La semaine tout est réglé comme du papier à musique.

Aide à la toilette tous les jours de la semaine. Les auxiliaires prennent le relais le matin jusqu'à son départ chez le kiné. Puis reviennent pour l'aider au repas du midi, et l'accompagner aux toilettes. De 13h à 16h30 c'est un temps de repos et de calme. Mais n'en croyez rien, car 3 fois par semaine nous avons la visite de l'othophoniste en début d'am, puis souvent un rdv avec l'assistante sociale, ou l'infirmière, ou médecin ou neuro psy. Notre maison est devenue une porte ouverte à un défilé constant de toutes ces personnes. Et même si je sais que c'est indispensable, je ne supporte plus. Fabrice a aussi du mal à supporter. Et en fin d'après midi, ce sont parfois des copains de Fabrice ou ses soeurs qui passent dire bonjour. Alors imaginez avec les enfants que je garde, quand c'est au tour des parents d'arriver déposer ou rechercher leur petits. Ce défilé incessant ne m'est plus supportable. Le soir elle repasse vers 16h juste pour le gouter et ensuite pour le repas et le coucher. Et cela toute la semaine sauf le we.

Je me suis cachée au 2eme étage de la maison, pour écrire ces quelques mots tranquille. Que personne ne voit ce visage si triste, ces larmes qui coulent. Car en bas, S. nous fait gentiment un peu de ménage. Avec tous les allers et venues au rdc, la maison est toujours dans un état craspouille ( surtout avec la pluie qui a fait son retour !!!). Je n'ose même pas descendre, il m'arrive de ne plus me sentir chez moi ou de me sentir mal à l'aise que quelqu'un me fasse mon ménage alors que je ne travaille pas. La peur d'être regardée, d'être jugée sur l'heure à laquelle je me lève, ou le fait que je ne sois pas encore habillée. Pas envie non plus de devoir m'expliquer sur le pourquoi du comment je ne travaille plus en ce moment.

C'est un début de semaine bien tristoune qui commence.

Je vois la maladie qui avance et je n'arrive plus à la regarder en face. Dès que Fabrice a besoin d'aide, ça m'agace, ça me mets hors de moi. Je n'arrive pas à expliquer. Et pourtant il ne peut pas faire autrement. Il n'est pas responsable. En fait je lui en veux parfois d'être malade. Je voudrais qu'il se lève, qu'il marche, qu'il rentre du travail le soir, comme n'importe quel mari. Et il est là à se battre du mieux qu'il peut, et sans beaucoup d'aide de ma part en ce moment.

Quand une personne a la SLA, c’est toute sa famille qui l’a. La première année on était encore fort, avec plein d'espoir. On s'est battu, on nous disait qu'il n'y avait pas de traitement mais on a voulu essayer des traitements plus naturelles. Les anti oxydant sont arrivés à la maison. J'avais lu pendant des jours des pages entières à ce sujet. Il fallait essayer. Il fallait que je me rende utile. Alors on a acheté des dizaines de boîtes de vitamines, de gélules, de comprimés, de poudre. J'avais envie d'y croire. Et puis est arrivé le début de l'essai thérapeutique en mai 2013 je crois. Psychologiquement ça m'a aidé à tenir. La maladie avançait mais moins vite que je m'y étais préparée. Et puis il y avait des signes secondaires qu'on n'avait pas avant cet essai. J'avais envie d'y croire. A ce jour on ne sait toujours pas si nous avons eu le placebo.

Quand l'essai s'est terminé j'ai senti Fabrice lâcher. Je ne sais pas expliquer. Et j'ai eu peur. Peur de le perdre trop vite. Il fallait qu'il reprenne ses esprits, qu'il continue de se battre. J'ai trouvé des vacances pour qu'il passe de bons moments avec ses filles. Et un anniversaire surprise fin Août. Mais je ne sais pas. Ces toutes petites choses ne suffisent plus. Et moi je m'épuise.

La relation est difficile à tenir. Et malgré tout l'amour que nous nous portons, la maladie nous provoque, nous titille, sème la panique, nous déchire, nous disloque...

Mais F. se ferme, il est fatigué, épuisé de se battre. Le moral n'est plus là et moi je tombe. Je n'ai plus assez d'energie pour le pousser, pour l'aider, pour lui prouver tout mon amour. Et pourtant tout cet amour il est là. Mais au lieu de sortir en plein jour tout cet amour se cache, il a peur d'être attrapé par la maladie.

J'ai peur de ce que demain sera fait. J'ai peur des choix que F. fera pour le moment venu. Je ne suis plus aussi proche de lui, je le sais. Je me perds et le perds en même temps. J'ai l'impression que tout repose sur moi. Toute cette dépendance qu'il a sur moi me déstabilise. Je ne veux pas qu'il soit aussi dépendant de moi. Je veux dire que je ne peux pas assumer le fait que tout repose sur moi. Je n'ai pas les épaules assez larges.

Il me demande de l'accompagner, c'est tout comme il dit. Mais c'est une demande énorme. Et je sais pas si j'ai cette force pour aller au bout.

Je ne sais pas si j'ai le courage de le faire. Accompagner son mari malade, être présente pour les enfants, tenir soi même debout et continuer de trouver un peu de force pour ne pas oublier les personnes qui nous entoure, croyez moi, il faut avoir beaucoup de courage et de force mentale. Et je ne suis pas certaine d'être à la hauteur.

Bonne journée à tous

Voilà maintenant 10 jours que nous avons été au centre SLA de Paris à l'hôpital de jour. Nous y allons tous les 6 mois depuis deux maintenant. J'apréhendais beaucoup cette journée. Je ne suis pas folle. La maladie a bien progressé ces derniers mois. 

Alors on a vu infirmier, kiné, diététicienne, ergo, orthophoniste, et le neuro. Pour faire court, mon homme a repris son poids de départ soit 67 kg après en avoir perdu 4. Ben oui à force de manger tout au beurre et plein de crème fraîche, au moins il a grossi et je suis super contente. Dans cette foutue maladie le poids est très important car si trop de perte de poids c'est la gastrostomie et pas forcément un bon pronostic pour la suite. Alors c'était la bonne nouvelle de la journée. 

Côté kiné, il a encore des muscles dans les jambes mais beaucoup de raideur ce qui l'empêche de marcher. Il ne tient maintenant plus tout seul debout. Les transferts sont plus que délicats, reculer est casi impossible. Des douleurs à la nuque sont apparues, dues sans doute à une fatigue. C'est sûr que F. ne se repose pas. Pas besoin, il va bien !!! 

Côté orthophoniste beaucoup de fausse route avec la salive et les liquides. Il arrive à bien les gérer. Mais on espère qu'il n'y en aura pas plus. La parole est touchée et compliqué de se faire comprendre.

ET pour finir le bilan général avec le neuro, le Professeur Salachas. Il nous fait le topo de ces collègues et parle très ouvertement à Fabrice que s'il veut se battre il va falloir qu'il accepte les aides techniques. Les manipulations sont difficiles et lui parle d'élévateur, je crois, du fauteuil roulant électrique, et d'un lit électrique. Refus de Fabrice, car il dit que nous avons déjà trop de chose à la maison ( chaise de douche, fauteuil roulant manuel, déambulateur, et fauteuil coquille). Il dit aussi que nous avons aussi des aides à la maison et que c'est suffisant. Aie Aie Aie !!!! 

Je boue de l'intérieur car oui nous avons de l'aide, mais la maladie avance et on est loin d'utiliser toutes les aides attribuées. Nous aurions droit à 10h par jour d'aides à la maison. Nous utilisons 29h par semaine au lieu des 60h attribuées. Alors le reste du temps c'est à moi de gérer, avec aussi l'aide des enfants. Il faut manipuler, tourner, replacer, moucher, essuyer, accompagner au toilette, déshabiller, habiller ..... Comme il dit, il a l'impression d'être un pantin. Personne ne peut imaginer ce qu'est la vie d'aidant familiale. Il faut être là en permanence pour devenir le temps nécessaire ses jambes, ses bras, ses mains, sa bouche....  Le neurologue, l'a bien compris et nous a dit explicitement que cela ne durerait pas dans le long terme. Fabrice pense que c'est notre devoir de l'aider, d'être là. Il devient de plus en plus exigeant dans ses demandes. Et pour lui c'est normal. Mais il oublie aussi souvent que dans la maison nous sommes 5 avec le plus jeune de 6 ans. Alors pas évident de trouver du temps pour tout le monde. 

Le professeur Salachas lui a dit clairement que nous savions tous qu'il était malade, qu'il avait eu 2 ans pour s'habituer à ça mais que nous n'avions aucun devoir envers lui s'il n'acceptais pas plus d'aide. Que ce n'était en aucun cas à ses enfants de prendre la place d'aidant, que je ne devais pas laisser ma santé physique et morale. Il nous a bien expliqué que nous devions reprendre notre rôle de couple, car une fois la relation coupée il n'y aurait pas de retour possible. Combien de couple résiste à cette tornade qui ravage tout sur son passage ? Je ne sais pas. Mais il faut avoir beaucoup d'amour pour tenir, et ne pas craquer. Je n'ai pas de honte à dire qu'il m'est arrivé de vouloir tout lâcher, et partir loin de cette maladie. Fuir pour pouvoir souffler, pour pouvoir respirer, pour ne plus voir mon mari malade, ne plus avoir à le tourner dans le lit, pouvoir dormir le matin, pouvoir exister normalement sans avoir du monde souvent à la maison, pouvoir sortir sans me demander si tout va bien, s'il n'a pas froid, s'il n'a pas besoin qu'on le gratte, ou autre chose. J'ai eu envie de partir mainte et mainte fois. Mais je suis toujours là. Je tiens car je l'aime au plus profond de moi même, j'ai besoin d'être à ses côtés, même si j'ai du mal à supporter. Et puis il y a 3 enfants qui n'ont pas demandé tout cela. Trois enfants qui gardent le sourire, qui travaillent super bien à l'école, qui sont plein de vie. Les enfants nous aident à avancer.

Beaucoup de personnes me disent qu'elles ne savent pas comment je fais, comment je tiens. J'ai juste envie de répondre que quand la vie nous met à l'épreuve on trouve des forces qui nous semblaient inexistantes avant tout cela. On ne réfléchit pas, on fait les choses car on a pas le choix. J'y arrive aussi parce que j'ai des parents super, des amis présents, et une équipe d'auxiliaire de vie au petit soin avec nous tous. Alors oui je leur tire mon chapeau car on entend souvent dire du mal de ses personnes et bien moi je le crie haut et fort. Je les remercie du fond du coeur, d'être là tous les jours à nos côtés, de m'écouter parfois, de tout faire pour que Fabrice soit bien. Merci à vous nos petits anges !!!! 

J'ai un peu dévié du sujet mais il faut savoir remercier. Du coup le neuro nous a dit que la maladie avait évolué très lentement ces deux dernières années par rapport à la normale mais qu'il y avait maintenant une atteinte bulbaire. Il nous a demandé de réfléchir à notre choix en cas de difficulté respiratoire. Coup de massue. Je suis en larme dans la chambre avec cette idée de choix à faire. Mais c'est impensable. Je ne peux pas imaginé le jour où cela arrivera. Fabrice retient ses larmes mais il est bouleversé. On lui demande de se battre et d'accepter encore plus d'aides techniques et humaines, et d'un autre côté on lui demande de penser au jour où les muscles de la respiration seront touchés, de savoir s'il veut être réanimé avec une tracheo ou mis dans un service de soin palliatifs avec des traitements de confort. Mais c'est inhumain!!!!!!!! Comment peut on maintenant imaginé cela ? J'en ai voulu au neuro de nous avoir balancé tout ça. Il n'a fait que son travail mais quand même on est pas préparé à ce genre de chose. 

Dix jours après, fabrice m'a dit qu'il allait se battre et qu'il accepterait les aides techniques. Qu'il le faisait pour nous. Et qu'il ne lâcherai pas. Quel courage.... Je ne sais pas si j'aurais eu autant de volonté si j'étais à sa place. J'aurais sans doute baissé les bras. Je ne sais pas. 

Depuis nous avons trouvé un peu d'apaisement dans notre couple. Il est plus à l'écoute de ce que je ressens, de ce que les enfants vivent. S'il va trop loin, il s'excuse. C'est différent. On va se battre et rien lâcher parce qu'au milieu de tout cela, la vie est belle. 

Le 6 octobre 2014 c est la Journée Nationale des aidants

Une petite pensée à toutes les personnes qui travaillent souvent dans l'ombre. 

Etre aidant, c’est apporter un soutien régulier à un proche en situation de dépendance ou de perte d’autonomie et cela à titre non professionnel. On parle aujourd’hui d’aidant naturel ou d’aidant familial pour qualifier tous ceux qui aident une personne dépendante sans être des professionnels.

Une conférence a été donnée par la psychologue Josette Gombert, animatrice d’un groupe de parole d’aidants organisé par l’association A3. La problématique abordée concerne tout particulièrement la maladie d’Alzheimer, mais également, à des degrés divers, les autres pathologies entraînant une dépendance psychique et/ou physique.

En résumé, la relation entre un aidant et la personne aidée génère des sentiments complexes, qui peuvent contribuer à fragiliser la santé psychologique et physique de l’aidant. Celui-ci doit toujours être attentif aux risques d’épuisement physique et moral liés à la situation d’aide, qui peuvent le rendre moins efficace dans son action quotidienne et mettre sa propre santé en danger.

Il sera donc important pour l’aidant, dans son intérêt comme dans celui de l’aidé, de pouvoir prendre un certain recul et de se ménager des temps de répit, afin d’alléger la tension suscitée par cette relation et d’éviter d’aller jusqu’à l’épuisement. 

Et si je me présentais, ce serait déjà un bon début. 

Alors je m'appelle Cécile, je suis assistante maternelle. J'ai 40 ans.Mon mari a 48 ans et a la SLA depuis septembre 2012. Nous avons deux filles en commun qui ont 12 et 13 ans. J'ai un fils de 6 ans. On vit tous ensemble dans le Loiret dans une maison que nous avons achetée suite à l'annonce de la maladie. Ben oui cette SLA nous pousse à devoir investir dans une habitation qui doit être un minimum adaptée à ce qui nous attend. Donc après des dizaine de visites, on s'est décidés pour cette grande maison avec deux étages. Tout est aménagé au rdc pour mon homme. Et j'ai de la place à l'étage pour mon boulot. 

A l'annonce de la maladie il a fallu qu'on décide si j'arrêtai mon boulot pour m'occuper de F. Sur le coup, moi dans le pays des bisounours, je me disais que j'allais tout gérer. Ben oui, je me disais que j'arriverai à m'occuper de lui, à gérer les enfants, les rdv, garder une relation de couple au milieu de toute cette tornade qui s'annonçait. Et puis il y a eu des discussions avec mon mari, ma famille, mes amis... ET bien sûr des avis très différents sur la question.

En étant honnête avec moi même je savais que pour lui ce serait sans doute la meilleure solution. Avoir sa femme à ses côtés dans toutes les aides du quotidien, c'est toujours mieux que le turn over des auxiliaires de vie. Mais après avoir travaillé 12 ans comme aide soignante, je savais aussi qu'il fallait que chacun reste à sa place, que chacun ai son rôle. 

J'ai donc annoncé à mon mari que je ne serais pas sa tierce personne, que je souhaitais continuer mon travail avec les enfants. c'était difficile pour lui d'accepter ma décision mais je ne me voyais pas devenir son aide, être ses mains, ses jambes, le laver, le nourrir 7 jours sur 7, 24h sur 24. Certains le font et je leur tire mon chapeau. Deux ans après, je ne regrette pas mon choix. La maladie on la prend en pleine figure, elle nous envahie sans qu'on puisse s'en défaire. Mon travail est ma bouffée d'oxygène, le sourire des enfants que je garde me mets du baume au coeur. Les enfants c'est la vie. 

Mais même sans être la tierce personne de F, croyez moi on devient malgré tout une soignante. Et trouver sa place n'est pas si simple. On jongle entre notre rôle de maman, notre boulot, notre rôle d'aidant, et celui de femme, d'épouse. Ce dernier j'ai vraiment du mal à le trouver. Sans doute parce que je n'accepte pas cette maladie qui nous renverse, qui nous enlève l'envie d'avoir des projets, qui nous renvoie l'image d'un corps malade. Pas si facile de vivre une vie de couple normale quand tous les jours on est confrontée à une nouvelle dégradation. 

Alors j'essaie de faire du mieux que je peux, avec sans doute parfois de la maladresse, mais avec tout mon coeur. 

La SLA ou Maladie Charcot est une maladie dégénérative non contagieuse dont on ne connaît pas précisément l'origine et pour laquelle aucun traitement réellement convaincant n'a pour le moment été mis au point. Elle a été identifiée vers 1880 par le Professeur Jean Martin Charcot, le père de la neurologie moderne.

Les trois lettres SLA ont une signification précise qui permet de mieux comprendre ce qu'est cette maladie :

•    Le S pour "sclérose" correspond à un durcissement,
•    Le L pour "latérale" car elle s'attaque au côté de la colonne vertébrale,
•    Le A final de "amyotrophique" indique une privation de nutrition des muscles.

La SLA, également appelée maladie de Charcot, est la plus importante des maladies du motoneurone. Elle est la maladie neurologique chronique la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer.

Les muscles des bras, des mains, des jambes, du visage, de la déglutition, de la parole, et de la respiration seront touchés les uns après les autres.

50% des patients meurent entre trois et cinq ans après l’apparition des premiers symptômes, à cause de la fragilité extrême de leurs muscles respiratoires. Dans 20% cas des cas, l’espérance de vie est de plus de 5 ans et dans environ 10 % des cas, les malades présentent une forme plus bénigne de la SLA. Leur espérance de vie est alors de dix ans et plus.

Dans 40 ans on prévoit une augmentation de + 160 % de patients atteints .