Voilà maintenant 10 jours que nous avons été au centre SLA de Paris à l'hôpital de jour. Nous y allons tous les 6 mois depuis deux maintenant. J'apréhendais beaucoup cette journée. Je ne suis pas folle. La maladie a bien progressé ces derniers mois.

Alors on a vu infirmier, kiné, diététicienne, ergo, orthophoniste, et le neuro. Pour faire court, mon homme a repris son poids de départ soit 67 kg après en avoir perdu 4. Ben oui à force de manger tout au beurre et plein de crème fraîche, au moins il a grossi et je suis super contente. Dans cette foutue maladie le poids est très important car si trop de perte de poids c'est la gastrostomie et pas forcément un bon pronostic pour la suite. Alors c'était la bonne nouvelle de la journée.

Côté kiné, il a encore des muscles dans les jambes mais beaucoup de raideur ce qui l'empêche de marcher. Il ne tient maintenant plus tout seul debout. Les transferts sont plus que délicats, reculer est casi impossible. Des douleurs à la nuque sont apparues, dues sans doute à une fatigue. C'est sûr que F. ne se repose pas. Pas besoin, il va bien !!!

Côté orthophoniste beaucoup de fausse route avec la salive et les liquides. Il arrive à bien les gérer. Mais on espère qu'il n'y en aura pas plus. La parole est touchée et compliqué de se faire comprendre.

ET pour finir le bilan général avec le neuro, le Professeur Salachas. Il nous fait le topo de ces collègues et parle très ouvertement à Fabrice que s'il veut se battre il va falloir qu'il accepte les aides techniques. Les manipulations sont difficiles et lui parle d'élévateur, je crois, du fauteuil roulant électrique, et d'un lit électrique. Refus de Fabrice, car il dit que nous avons déjà trop de chose à la maison ( chaise de douche, fauteuil roulant manuel, déambulateur, et fauteuil coquille). Il dit aussi que nous avons aussi des aides à la maison et que c'est suffisant. Aie Aie Aie !!!!

Je boue de l'intérieur car oui nous avons de l'aide, mais la maladie avance et on est loin d'utiliser toutes les aides attribuées. Nous aurions droit à 10h par jour d'aides à la maison. Nous utilisons 29h par semaine au lieu des 60h attribuées. Alors le reste du temps c'est à moi de gérer, avec aussi l'aide des enfants. Il faut manipuler, tourner, replacer, moucher, essuyer, accompagner au toilette, déshabiller, habiller ..... Comme il dit, il a l'impression d'être un pantin. Personne ne peut imaginer ce qu'est la vie d'aidant familiale. Il faut être là en permanence pour devenir le temps nécessaire ses jambes, ses bras, ses mains, sa bouche.... Le neurologue, l'a bien compris et nous a dit explicitement que cela ne durerait pas dans le long terme. Fabrice pense que c'est notre devoir de l'aider, d'être là. Il devient de plus en plus exigeant dans ses demandes. Et pour lui c'est normal. Mais il oublie aussi souvent que dans la maison nous sommes 5 avec le plus jeune de 6 ans. Alors pas évident de trouver du temps pour tout le monde.

Le professeur Salachas lui a dit clairement que nous savions tous qu'il était malade, qu'il avait eu 2 ans pour s'habituer à ça mais que nous n'avions aucun devoir envers lui s'il n'acceptais pas plus d'aide. Que ce n'était en aucun cas à ses enfants de prendre la place d'aidant, que je ne devais pas laisser ma santé physique et morale. Il nous a bien expliqué que nous devions reprendre notre rôle de couple, car une fois la relation coupée il n'y aurait pas de retour possible. Combien de couple résiste à cette tornade qui ravage tout sur son passage ? Je ne sais pas. Mais il faut avoir beaucoup d'amour pour tenir, et ne pas craquer. Je n'ai pas de honte à dire qu'il m'est arrivé de vouloir tout lâcher, et partir loin de cette maladie. Fuir pour pouvoir souffler, pour pouvoir respirer, pour ne plus voir mon mari malade, ne plus avoir à le tourner dans le lit, pouvoir dormir le matin, pouvoir exister normalement sans avoir du monde souvent à la maison, pouvoir sortir sans me demander si tout va bien, s'il n'a pas froid, s'il n'a pas besoin qu'on le gratte, ou autre chose. J'ai eu envie de partir mainte et mainte fois. Mais je suis toujours là. Je tiens car je l'aime au plus profond de moi même, j'ai besoin d'être à ses côtés, même si j'ai du mal à supporter. Et puis il y a 3 enfants qui n'ont pas demandé tout cela. Trois enfants qui gardent le sourire, qui travaillent super bien à l'école, qui sont plein de vie. Les enfants nous aident à avancer.

Beaucoup de personnes me disent qu'elles ne savent pas comment je fais, comment je tiens. J'ai juste envie de répondre que quand la vie nous met à l'épreuve on trouve des forces qui nous semblaient inexistantes avant tout cela. On ne réfléchit pas, on fait les choses car on a pas le choix. J'y arrive aussi parce que j'ai des parents super, des amis présents, et une équipe d'auxiliaire de vie au petit soin avec nous tous. Alors oui je leur tire mon chapeau car on entend souvent dire du mal de ses personnes et bien moi je le crie haut et fort. Je les remercie du fond du coeur, d'être là tous les jours à nos côtés, de m'écouter parfois, de tout faire pour que Fabrice soit bien. Merci à vous nos petits anges !!!!

J'ai un peu dévié du sujet mais il faut savoir remercier. Du coup le neuro nous a dit que la maladie avait évolué très lentement ces deux dernières années par rapport à la normale mais qu'il y avait maintenant une atteinte bulbaire. Il nous a demandé de réfléchir à notre choix en cas de difficulté respiratoire. Coup de massue. Je suis en larme dans la chambre avec cette idée de choix à faire. Mais c'est impensable. Je ne peux pas imaginé le jour où cela arrivera. Fabrice retient ses larmes mais il est bouleversé. On lui demande de se battre et d'accepter encore plus d'aides techniques et humaines, et d'un autre côté on lui demande de penser au jour où les muscles de la respiration seront touchés, de savoir s'il veut être réanimé avec une tracheo ou mis dans un service de soin palliatifs avec des traitements de confort. Mais c'est inhumain!!!!!!!! Comment peut on maintenant imaginé cela ? J'en ai voulu au neuro de nous avoir balancé tout ça. Il n'a fait que son travail mais quand même on est pas préparé à ce genre de chose.

Dix jours après, fabrice m'a dit qu'il allait se battre et qu'il accepterait les aides techniques. Qu'il le faisait pour nous. Et qu'il ne lâcherai pas. Quel courage.... Je ne sais pas si j'aurais eu autant de volonté si j'étais à sa place. J'aurais sans doute baissé les bras. Je ne sais pas.

Depuis nous avons trouvé un peu d'apaisement dans notre couple. Il est plus à l'écoute de ce que je ressens, de ce que les enfants vivent. S'il va trop loin, il s'excuse. C'est différent. On va se battre et rien lâcher parce qu'au milieu de tout cela, la vie est belle.

Visite au centre SLA de PAris

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