Une très longue absence ...
Certains se demandent pourquoi tout ce silence depuis plus d'un an maintenant ?
J'étais pourtant bien là. Bien vivante. Absente mais vivante.
Il y a des moments dans la vie où il faut savoir se mettre en retrait. Savoir prendre du recul. Ecouter les conseils et analyser la situation. Et bien voilà ce qui s'est passé pendant toute cette dernière année. Certains ont eu de mes nouvelles via les réseaux sociaux et ils savent que cette année n'a pas été de tout repos.
Car effectivement cette SLAloperie de maladie ne nous laisse pas beaucoup de repis.
Pendant tout ce temps j'ai appris beaucoup sur moi. J'ai appris à pardonner. J'ai appris à prendre du recul. J'ai appris à accepter certaines choses. Je dis bien certaines choses car il y en a que je ne pourrais jamais accepter.
Vous imaginez bien que pendant un an cette SLA s'est régalée. Elle a continué de nous narguer, de nous faire de l'oeil. Et même si Fabrice se bat toujours malgré les hauts et les bas, elle avance à pas de loups pour se cacher dans les moindres recoins.
Il n'est plus question aujourd'hui de grand festin. Il n'est plus question de partager un repas dans la convivialité. Chaque repas est devenu une épreuve, une douleur. Toux à répetition, fausse route, douleur, repas qui dure très longtemps. Et malgré tous ces efforts, une perte de poids inéluctable.
Il faut donc se rendre à l'évidence. L'heure de la gastrostomie a sonné pour nous !!! Et il est grand temps selon les médecins vu la perte de poids importante ces derniers mois. Une réflexion longue et difficile.
Nous attendons donc un rdv avec anesthésiste et chirurgien du jour au lendemain. Cette intervention implique une hospitalisation de plusieurs jours et la mise en place de l'HAD à la maison. Notre petit rythme avec les auxiliaires de vie et les aides soignantes va être tout chamboulé et nous allons perdre tous nos repères. Fabrice accepte aussi de faire ses séances de Kiné à la maison. Merci Agnès pour accepter les déplacements à la maison. De nouvelles personnes vont donc débarquer dans notre maison. Nous allons devoir nous plier à une nouvelle organisation.
Si c'est pour moi un grand moment de stress, je n'oublie pas l'inquiétude de Fabrice quant à l'intervention et l'hospitalisation de plusieurs jours dans un service où personne ne connaît ses habitudes, personne ne va comprendre le regard qu'il aura pour dire avec ses yeux qu'il a mal, qu'il a peur.
En un an les mots onts casiment disparus et ne plus pouvoir communiquer dans une situation nouvelle avec des gens nouveaux est une grande source d'angoisse pour lui.
Et comment va t'il réagir à l'intervention, à la douleur, aux soins, aux nouvelles personnes qui viendront lui donner sa douche.....? Je sais seulement que cette période va être difficile et que je serais là. J'essaierais de donner tout mon possible pour l'accompagner dans cette nouvelle épreuve. Mais j'ai appris aussi que quand nous traversons des difficultés nous trouvons des forces que nous ignorions par le passé.
Aujourd'hui le ciel est gris. La pluie menace... Mais je suis vivante...
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