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Maladie de charcot
Maladie de charcot
  • il y a 2 ans, mon mari apprenait qu'il avait une maladie incurable, la Maladie de Charcot, ou encore SLA. J'étais très loin encore de m'imaginer à quel point elle détruirait tout sur son passage. Entre espoir et peur, quelques mots sur ce quotidien
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10 février 2015

Comment reprendre pieds ?

A vous qui me lisez, à vous qui me soutenez, je ne sais plus bien si ce que je fais est bien. Quand on a appris la maladie je croyais sincèrement que je serais à la hauteur, que je trouverais l'énergie pour faire de mon mieux. Mais voilà, je n'y arrive plus. Je ne supporte plus la maladie, je ne supporte plus d'être le spectateur de tout çà. Je ne suis pourtant pas malade, moi !!! La maladie nous prend notre amour, elle nous rend méchant, elle fait peur, et il faut avancer pourtant.

Je voudrais vraiment rendre hommage à tous ses couples qui tiennent malgré la maladie, à toutes ces moitiés qui trouvent l'énergie. Je pense au terrien de La Soie Fée, à ces conjoints qui ne lâchent pas. Ont ils des doutes, ont ils des peurs, continuent ils de travailler ? Où trouve t'il le courage de ne pas tout plaquer, de fuir en courant ? Sans doute l'amour, le partage, la complicité, le dialogue.

Ici, tout ça est anéanti, nous ne trouvons plus la force de nous retrouver, de parler, d'avoir des projets. Je n'ai plus envie. Que mes mots sont durs !!! Mon mari ne me parle pas de cette maladie, de ses doutes, de ses peurs. Je suis juste à côté de lui. Je sens qu'un lien avec certaines personnes qui le prennent en charge s'est installé, un lien fort sans doute, un lien qu'il n'a pas avec moi. Mais pourquoi, il me parle pas, pourquoi il joue à être fort alors que tout s'écroule autour de nous ? Pourquoi nous nous déchirons. Depuis plusieurs semaines j'ai pris de la distance, en me disant qu'il fallait que je prenne du recul, mais je ne comprends toujours pas qui je suis à ses yeux.

Il me dit que je suis sa priorité, mais il me montre tout l'inverse. Aujourd'hui il veut changer, il dit avoir pris conscience de son comportement mais je n'arrive plus à y croire. Un jour, il m'a dit que je le brutalisait, je le violentais.... Mais comment peut il dire ça à la femme qu'il aime ?

Il m'explique que c'est sa colère qui le pousse à dire tout ça. Mais moi je peux plus entendre ce genre de phrase, je ne peux plus entendre ces mots qui me font mal qui me détruisent. Alors il s'excuse, et me dit des mots gentils, et repart comme si rien ne s'etait passé. Dois je tout accepter ? Dois je comprendre que la maladie lui donne des droits ?

On ne trouve rien sur le net quant à la relation du couple avec un conjoint malade. Aujourd'hui je n'y crois plus. Je ne suis pas responsable de cette saleté de maladie. Alors je me perds dans mes valeurs, dans mes sentiments, dans mon amour.

Et mes enfants.... Comment font ils pour continuer d'avancer avec des parents qui se déchirent. Chacun se réfugie dans son monde, et il n'y a plus de famille. Et moi je suis là et je regarde mon mari malade, je regarde mes enfants qui souffrent, je regarde ma vie et je perd pieds, je suis perdue.

Il n'y a pas de réponse à toutes ces questions, mais je dois pourtant avancer. Je dois vivre, aimer, donner, recevoir.....

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Commentaires
V
Bonjour,<br /> <br /> devant votre désespoir que je comprends je vous transmets les coordonnées d'une association à Bordeaux (IDRPHT) qui soigne des malades atteints de cette même pathologie. Cela vaut le coup d'essayer ce nouveau traitement du Dr Geffard , car plusieurs personnes que je connais le prennent depuis plusieurs années et vont bien ! ce n'est pas du charlatanisme, seulement du soutien et de l'aide.....Essayez vous n'avez RIEN à perdre, TOUT à gagner !<br /> <br /> http://www.idrpht.com/<br /> <br /> Bien à vous et courage<br /> <br /> Valérie
G
Mon amie ... Ma copine ...<br /> <br /> Je relis souvent tes mots/maux ... J'ai l'impression que ces derniers temps je te perds ... Je sais pas peut être pas tu me diras ... Je ne peux tellement me mettre à ta place je ne peux tellement pas imaginer une seconde la vie que tu as et ce que tu ressens ... Mais je sais une chose c'est que je tiens à toi et que ces derniers temps j'ai peur que tu t'eloignes ... Je sais que tu sais que nous sommes là pas loin de toi ... Je t'enverrai toujours des messages pour savoir si ça va même si je sais que la réponse sera brève ... Je t'aimes fort je sais que tu le sais ...
C
J'espère que tu vas bien. Je suis vraiment touchée par ton histoire. C'est vrai que la maladie de Charcot est très grave et je participe même à la promotion d'un site là dessus, tellement les gens le prend à la légère. Pour moi, c'est en quelques sortes une action que j'entreprends en faveur de l'humanité. Au moins, je peux espérer sauver une vie.
A
Bonsoir Cécile,<br /> <br /> <br /> <br /> Comment ne pas perdre pieds avec cette maladie qui bouscule, anéanti et détruit tout sur son passage, comme un tsunami.<br /> <br /> <br /> <br /> L'accompagnement et le suivi d'un psychothérapeute pourrait peut être vous aider pour continuer à avancer ensemble, chacun à sa manière, Fabrice avec sa colère à vivre cette maladie qui le submerge et qu'il n'accepte certainement pas (mais comment accepter l'inacceptable!), toi qui n'arrive plus à trouver la force de supporter tout cela et les enfants qui expriment à leur façon ou pas du tout leurs souffrances.<br /> <br /> <br /> <br /> Je vous embrasse tous bien fort<br /> <br /> Rosine
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