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Maladie de charcot
Maladie de charcot
  • il y a 2 ans, mon mari apprenait qu'il avait une maladie incurable, la Maladie de Charcot, ou encore SLA. J'étais très loin encore de m'imaginer à quel point elle détruirait tout sur son passage. Entre espoir et peur, quelques mots sur ce quotidien
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7 octobre 2014

Journée nationale des aidants

Journée nationale des aidants
Le 6 octobre 2014 c est la Journée Nationale des aidants Une petite pensée à toutes les personnes qui travaillent souvent dans l'ombre. Etre aidant, c’est apporter un soutien régulier à un proche en situation de dépendance ou de perte d’autonomie et cela...
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4 novembre 2014

Visite au centre SLA de PAris

Voilà maintenant 10 jours que nous avons été au centre SLA de Paris à l'hôpital de jour. Nous y allons tous les 6 mois depuis deux maintenant. J'apréhendais beaucoup cette journée. Je ne suis pas folle. La maladie a bien progressé ces derniers mois. Alors...
2 octobre 2014

La Maladie de Charcot c'est quoi ?

La SLA ou Maladie Charcot est une maladie dégénérative non contagieuse dont on ne connaît pas précisément l'origine et pour laquelle aucun traitement réellement convaincant n'a pour le moment été mis au point. Elle a été identifiée vers 1880 par le Professeur...
5 octobre 2014

Petite présentation

Et si je me présentais, ce serait déjà un bon début. Alors je m'appelle Cécile, je suis assistante maternelle. J'ai 40 ans.Mon mari a 48 ans et a la SLA depuis septembre 2012. Nous avons deux filles en commun qui ont 12 et 13 ans. J'ai un fils de 6 ans....
8 décembre 2014

Début de semaine moyen

Me voilà arrêtée depuis 15 jours maintenant. La SLA n'arrête jamais. J' ai pas tenue. Mon corps me dit STOP depuis un moment, mais moi je voulais continuer, ne pas lâcher. Et puis un jour de fin novembre, j'ai craqué. Plus envie de rien, juste envie de...
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10 février 2015

La force

Quand on nous a annoncé cette maladie j'étais loin de m'imaginer tout ce que cela représenterait. Je m'aperçois aujourdh'ui ( seulement, diront certain !!!) que seul on ne peut pas faire grand chose. J'avais ouvert ce blog pour que je puisse crier, écrire,...
10 février 2015

Comment reprendre pieds ?

A vous qui me lisez, à vous qui me soutenez, je ne sais plus bien si ce que je fais est bien. Quand on a appris la maladie je croyais sincèrement que je serais à la hauteur, que je trouverais l'énergie pour faire de mon mieux. Mais voilà, je n'y arrive...
10 mai 2016

Une très longue absence ...

Certains se demandent pourquoi tout ce silence depuis plus d'un an maintenant ? J'étais pourtant bien là. Bien vivante. Absente mais vivante. Il y a des moments dans la vie où il faut savoir se mettre en retrait. Savoir prendre du recul. Ecouter les conseils...
7 octobre 2014

Manifestation à Paris

Main dans la Main 27/09/2014
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