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Maladie de charcot
Maladie de charcot
  • il y a 2 ans, mon mari apprenait qu'il avait une maladie incurable, la Maladie de Charcot, ou encore SLA. J'étais très loin encore de m'imaginer à quel point elle détruirait tout sur son passage. Entre espoir et peur, quelques mots sur ce quotidien
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10 février 2015

La force

Quand on nous a annoncé cette maladie j'étais loin de m'imaginer tout ce que cela représenterait.

Je m'aperçois aujourdh'ui ( seulement, diront certain !!!) que seul on ne peut pas faire grand chose.

J'avais ouvert ce blog pour que je puisse crier, écrire, me vider de toute cette souffrance en moi. Mais voilà, je ne suis pas seule et ce n'est pas moi qui suis malalde. En parlant de cette épreuve, de cette portion de ma vie, je parle évidemment de mon mari, de mes enfants et je me demande jusqu'où je peux aller dans mes ecrits, dans mes confidences...

Ai-je le droit de tout dire ? De tout écrire ?

Voilà sans doute pourquoi je ne suis pas venue depuis plusieurs mois.

Et puis décembre a été plus que difficle. J'ai été arrêtée 4 semaines, perdu un contrat de travail avec un petit garçon qui me donnait beaucoup de bonheur. Et les médecins ne nous ont pas lachés. Rendez vous sur rendez vous pour nous parler de choses que moi j'avais pas envie d'entendre....

Gastrostomie, VNI, trachéotomie, les directives anticipées... Que de mots forts et pourtant si important à parler.

Alors nous avons parlé avec les medecins, nous avons posé des questions et Fabrice a évoqué la Suisse. Je ne savais pas quoi dire, je ne sais toujours pas quoi dire.

Depuis que la maladie avance, je ne sais plus comment avancer, je ne sais plus quoi dire, je ne trouve plus les mots, je ne trouve plus l'énergie ni la force de continuer, de soutenir, de parler, d'être là, d'écouter, de pardonner. Je me sens vide de toutes émotions comme si la maladie m'aspirait au fur et à mesure qu'elle me prennait mon mari.

Oui la maladie a beaucoup détruit, elle a pris beaucoup....

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