Me voilà arrêtée depuis 15 jours maintenant. La SLA n'arrête jamais. J' ai pas tenue.

Mon corps me dit STOP depuis un moment, mais moi je voulais continuer, ne pas lâcher. Et puis un jour de fin novembre, j'ai craqué. Plus envie de rien, juste envie de dormir, de ne plus penser, partir loin de toutes ces responsabilités dont je ne veux pas.

Mon médecin m'a demandé de prendre du temps pour moi, et être avec les enfants. Ah oui ça parait être un beau programme mais dans la réalité c'est pas si simple. Comment prendre du temps pour soi quand sa moitié est malade, quand c'est lui qui souffre, qui se voit diminuer de plus en plus. Comment prendre du temps avec les enfants sans avoir à culpabiliser de laisser mon mari à la maison.

Les enfants me parlent mais je n'écoute pas. Mes parents me racontent leur journée, leur projet avec leurs amis, je ne retiens rien. J'essaie d'être à l'écoute mais ma tête ne retient plus. Je vois mon mari sur son fauteuil et je suis épuisée.

Un épuisement sans doute plus moral que physique. Dans notre malheur j'ai la chance d'avoir mes petits anges qui sont d'un grand secours. La semaine tout est réglé comme du papier à musique.

Aide à la toilette tous les jours de la semaine. Les auxiliaires prennent le relais le matin jusqu'à son départ chez le kiné. Puis reviennent pour l'aider au repas du midi, et l'accompagner aux toilettes. De 13h à 16h30 c'est un temps de repos et de calme. Mais n'en croyez rien, car 3 fois par semaine nous avons la visite de l'othophoniste en début d'am, puis souvent un rdv avec l'assistante sociale, ou l'infirmière, ou médecin ou neuro psy. Notre maison est devenue une porte ouverte à un défilé constant de toutes ces personnes. Et même si je sais que c'est indispensable, je ne supporte plus. Fabrice a aussi du mal à supporter. Et en fin d'après midi, ce sont parfois des copains de Fabrice ou ses soeurs qui passent dire bonjour. Alors imaginez avec les enfants que je garde, quand c'est au tour des parents d'arriver déposer ou rechercher leur petits. Ce défilé incessant ne m'est plus supportable. Le soir elle repasse vers 16h juste pour le gouter et ensuite pour le repas et le coucher. Et cela toute la semaine sauf le we.

Je me suis cachée au 2eme étage de la maison, pour écrire ces quelques mots tranquille. Que personne ne voit ce visage si triste, ces larmes qui coulent. Car en bas, S. nous fait gentiment un peu de ménage. Avec tous les allers et venues au rdc, la maison est toujours dans un état craspouille ( surtout avec la pluie qui a fait son retour !!!). Je n'ose même pas descendre, il m'arrive de ne plus me sentir chez moi ou de me sentir mal à l'aise que quelqu'un me fasse mon ménage alors que je ne travaille pas. La peur d'être regardée, d'être jugée sur l'heure à laquelle je me lève, ou le fait que je ne sois pas encore habillée. Pas envie non plus de devoir m'expliquer sur le pourquoi du comment je ne travaille plus en ce moment.

C'est un début de semaine bien tristoune qui commence.

Je vois la maladie qui avance et je n'arrive plus à la regarder en face. Dès que Fabrice a besoin d'aide, ça m'agace, ça me mets hors de moi. Je n'arrive pas à expliquer. Et pourtant il ne peut pas faire autrement. Il n'est pas responsable. En fait je lui en veux parfois d'être malade. Je voudrais qu'il se lève, qu'il marche, qu'il rentre du travail le soir, comme n'importe quel mari. Et il est là à se battre du mieux qu'il peut, et sans beaucoup d'aide de ma part en ce moment.

Quand une personne a la SLA, c’est toute sa famille qui l’a. La première année on était encore fort, avec plein d'espoir. On s'est battu, on nous disait qu'il n'y avait pas de traitement mais on a voulu essayer des traitements plus naturelles. Les anti oxydant sont arrivés à la maison. J'avais lu pendant des jours des pages entières à ce sujet. Il fallait essayer. Il fallait que je me rende utile. Alors on a acheté des dizaines de boîtes de vitamines, de gélules, de comprimés, de poudre. J'avais envie d'y croire. Et puis est arrivé le début de l'essai thérapeutique en mai 2013 je crois. Psychologiquement ça m'a aidé à tenir. La maladie avançait mais moins vite que je m'y étais préparée. Et puis il y avait des signes secondaires qu'on n'avait pas avant cet essai. J'avais envie d'y croire. A ce jour on ne sait toujours pas si nous avons eu le placebo.

Quand l'essai s'est terminé j'ai senti Fabrice lâcher. Je ne sais pas expliquer. Et j'ai eu peur. Peur de le perdre trop vite. Il fallait qu'il reprenne ses esprits, qu'il continue de se battre. J'ai trouvé des vacances pour qu'il passe de bons moments avec ses filles. Et un anniversaire surprise fin Août. Mais je ne sais pas. Ces toutes petites choses ne suffisent plus. Et moi je m'épuise.

La relation est difficile à tenir. Et malgré tout l'amour que nous nous portons, la maladie nous provoque, nous titille, sème la panique, nous déchire, nous disloque...

Mais F. se ferme, il est fatigué, épuisé de se battre. Le moral n'est plus là et moi je tombe. Je n'ai plus assez d'energie pour le pousser, pour l'aider, pour lui prouver tout mon amour. Et pourtant tout cet amour il est là. Mais au lieu de sortir en plein jour tout cet amour se cache, il a peur d'être attrapé par la maladie.

J'ai peur de ce que demain sera fait. J'ai peur des choix que F. fera pour le moment venu. Je ne suis plus aussi proche de lui, je le sais. Je me perds et le perds en même temps. J'ai l'impression que tout repose sur moi. Toute cette dépendance qu'il a sur moi me déstabilise. Je ne veux pas qu'il soit aussi dépendant de moi. Je veux dire que je ne peux pas assumer le fait que tout repose sur moi. Je n'ai pas les épaules assez larges.

Il me demande de l'accompagner, c'est tout comme il dit. Mais c'est une demande énorme. Et je sais pas si j'ai cette force pour aller au bout.

Je ne sais pas si j'ai le courage de le faire. Accompagner son mari malade, être présente pour les enfants, tenir soi même debout et continuer de trouver un peu de force pour ne pas oublier les personnes qui nous entoure, croyez moi, il faut avoir beaucoup de courage et de force mentale. Et je ne suis pas certaine d'être à la hauteur.

Bonne journée à tous

Début de semaine moyen

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